Familie is meer dan bezoek in het ziekenhuis

Thuis zijn familieleden vaak nauw betrokken bij de zorg voor een naaste. Eenmaal in het ziekenhuis belanden ze al snel aan de zijlijn. Promotieonderzoeker Josien Woldring onderzocht hoe dat anders kan. Haar onderzoek laat zien wat familie nodig heeft én hoe zorgprofessionals daar vanaf de opname beter op kunnen inspelen.

Misschien herken je het wel. Thuis regel je de medicatie voor je partner, ga je samen met je buurman naar ziekenhuisafspraken of voel je je als zoon verantwoordelijk voor dagelijkse zorg van je moeder. Maar zodra diegene wordt opgenomen in het ziekenhuis, verandert je rol. Zorgprofessionals nemen de zorg over en als naaste voelt het alsof je alleen maar op bezoek bent.“Kan dat ook anders?”, vroeg Josien Woldring, promotieonderzoeker bij het lectoraat Verpleegkundige Diagnostiek, zich af. In haar onderzoek onderzocht ze hoe familie* tijdens een ziekenhuisopname een volwaardige plek kan houden. Met de nadruk op houden.

* Met familie bedoelt Woldring iedereen die de patiënt zelf als familie ziet, dat kan bijvoorbeeld ook een goede vriend of buur zijn.

Familie als gesprekspartner

Woldring bekeek het onderwerp vanuit verschillende perspectieven. Uit gesprekken met artsen en verpleegkundigen bleek dat zij het belangrijk vinden om familie te betrekken bij een opname. Ze zien voor zichzelf én voor elkaar een rol in de communicatie en samenwerking met familieleden. “Maar de verpleegkundige en de arts weten van elkaar niet zo goed wat ze doen in het contact met de familie en wie wat móet doen. Dat is niet formeel vastgelegd.”

Ook interviewde ze familieleden over wat zij belangrijk vinden tijdens een opname. Hieruit bleek dat familie vooral als gesprekspartner wil worden gezien. Familieleden willen weten wat er gebeurt, mee kunnen denken en hun kennis over de patiënt kunnen delen. Zorgtaken overnemen staat niet automatisch voorop. Het begint bij het erkennen van hun rol.

Patiënten zelf werden niet apart bevraagd. Veel onderzoek en zorg rondom een ziekenhuisopname is al gericht op hun perspectief, Woldring wilde juist de rol van familie beter in beeld brengen. Daarbij blijft de patiënt altijd leidend in óf en hoe familie wordt betrokken.

Een hulpmiddel om het gesprek te voeren

Vervolgens ontwikkelde Woldring samen met zorgprofessionals en familieleden een hulpmiddel voor gesprekken tijdens een opname. “We willen ervoor waken dat het een afvinklijstje wordt. Het zijn meer gesprekspunten die een aanvulling zijn op de normale vragen die gesteld worden bij een opname.”

Woldring vat de aanpak samen in drie stappen: erkennen, afstemmen en samenwerken:

• Het begint met erkennen dat familie vaak al betrokken is en veel weet over de patiënt. Dat kan door het gesprek te openen over wat een familie thuis al doet.
• Daarna volgt het afstemmen. Wat willen en kunnen familieleden doen? Welke informatie of ondersteuning is nodig? En wat is überhaupt mogelijk op de afdeling? “Voor zorgprofessionals zijn de werkwijzen in een ziekenhuis helemaal duidelijk. Maar voor veel familieleden is het best wel een black box. Het is daarom belangrijk om dit soort vragen te stellen.”
• Van daaruit kunnen familie en zorgprofessionals gezamenlijk afspraken maken. Dat kan betekenen dat iemand helpt bij bepaalde activiteiten of aansluit bij gesprekken, maar ook dat een familielid juist (extra) ondersteuning krijgt.

Blijven afstemmen

Meer ruimte voor familie betekent nadrukkelijk niet dat iedere naaste meer moet doen, zegt Woldring. Sommige familieleden willen graag meehelpen, anderen zijn al zwaar belast. Bovendien kan dat tijdens een opname veranderen. “Je kunt ergens voor kiezen, maar gedurende het proces kun je daarop terugkomen.” Daarom moet regelmatig opnieuw worden besproken of de afspraken nog passen.

Eerste ervaringen in de praktijk

Samen met verpleegkundigen uit verschillende ziekenhuizen in Nederland testte Woldring het hulpmiddel uit. De eerste ervaringen waren positief. “Het gaf de verpleegkundigen een mooi beeld van de patiënt en iedereen daar omheen. En het gaf de familie direct een stem. Iedereen krijgt dezelfde kans om iets te kunnen vertellen. Niet alleen de familie die het hardst roept.”

Oog hebben voor de gehele familie

Voor Woldring is haar onderzoek een belangrijke stap naar meer familiegerichte zorg. Maar het vraagt uiteindelijk om een bredere blik. “Kijk je alleen naar die patiënt, of ook naar alles wat daaromheen zit? Een ziekte raakt niet alleen de patiënt, maar een heel systeem.” Tijdens haar interviews merkte ze hoeveel impact een ziekenhuisopname ook op naasten kan hebben. Sommige familieleden werden emotioneel wanneer ze terugkeken op die periode. “Soms zit je als onderzoeker zo in je eigen bubbel dat je denkt: is dit niet allemaal een open deur? En dan hoor je weer hoe belangrijk het is.”

Aandacht voor familie kan tegelijkertijd heel eenvoudig zijn. “Als we vroegen: ‘Hoe vindt u het als iemand eens vraagt: hoe gaat het met u?’, dan kwam er echt wat los.” Zorgprofessionals zijn soms bang dat zo’n vraag problemen naar boven brengt die zij moeten oplossen. Maar volgens Woldring hoeft dat niet: “Alleen even een luisterend oor bieden brengt al heel veel.”

Volgende stappen

Na haar promotie wil Woldring verder onderzoeken hoe familiegerichte zorg onderdeel kan worden van de dagelijkse ziekenhuiszorg. Ze is momenteel bezig met een subsidieaanvraag om met twee pilotafdelingen te onderzoeken wat daarvoor nodig is.