Sterker Samen

Wat is het welbevinden van alle gezinsleden van een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking op verschillende gebieden, welke factoren zijn hierop van invloed en hoe kunnen deze gezinnen het beste worden ondersteund?

Doel van dit project was de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van kennis en producten die de kracht, het welbevinden en de kwaliteit van bestaan vergroten van zowel het gezin als geheel, als van de individuele leden inclusief het kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking tijdens verschillende levensfases.

Dit onderzoek was onderdeel van het lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing en het sluit aan bij de onderzoeksagenda EMB, een top 10 van onderzoeksthema's die zorgprofessionals en naasten het belangrijkst vinden. Het onderzoek werd uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Academische Werkplaats EMB, is opgericht in 2019, en bestaat uit een landelijk samenwerkingsverband van vier organisaties: de Rijksuniversiteit Groningen, 's Heeren Loo, de Hanze en Koninklijke Visio.

Het onderzoeksproject Sterker Samen was onderverdeeld in drie deelprojecten.

Deelproject 1 heeft kennis opgeleverd over de Family Quality of Life van gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking, factoren die daarop van invloed zijn, en de behoeften en rollen van ouders, broers en zussen in de ondersteuning en samenwerking met professionals.

Deelproject 2 heeft geleid tot de ontwikkeling van producten voor gezinnen, waaronder de Groei-wijzer EMB. Deze producten zijn gericht op het ondersteunen van de kwaliteit van bestaan van het gezin als geheel en van de individuele gezinsleden, inclusief het kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking.

In deelproject 3 is onderzocht hoe de ontwikkelde producten in de praktijk worden gebruikt en ervaren door gezinnen en professionals. De resultaten van dit deelproject worden momenteel voorbereid voor publicatie.

Het onderzoeksproject Sterker Samen is afgerond. De opbrengsten uit Sterker Samen vormen daarnaast de basis voor vervolgonderzoek, waaronder het project Samen Groeien, waarin de doorontwikkeling en implementatie van de Groei-wijzer EMB centraal staan. 

Meer info over het vervolgonderzoek vind je hier

Uniek aan de projectopzet is de grote, actieve en gelijkwaardige rol van gezinnen in iedere projectfase. Gezinnen zijn niet alleen onderwerp van onderzoek binnen de drie projecten, maar geven ook zelf vorm aan de onderzoeken. Zo zijn beide promovendi zelf ook ervaringsdeskundig en is de expertise van ouders in dit project ingebracht en geborgd door samenwerking met ouderverenigingen. Samenwerking met de doelgroep vond plaats aan de hand van de Participatiematrix. Deze werkwijze draagt bij relevantere projecten met meer impact.

Tijdens de drie deelprojecten laten we ouders profiteren van ontwikkelde kennis over kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking en ontsluiting van bestaande kennis. We richten ons hier op kennis die het project oplevert, maar nemen zeker ook de wetenschappelijke en ervaringskennis mee die het netwerk heeft verzameld. Dit gebeurt door het organiseren van landelijke EMB-kenniscarrousels, de ontwikkeling van trainingen en producten voor ouders en het ontwikkelen van een website voor ouders.