Onderzoek naar dementie: tijd voor een bredere blik

Jarenlang werkt Hans Hobbelen, lector Veroudering en Paramedische Zorg, aan betere zorg voor mensen met dementie. Daarbij kijkt hij naar iets wat vaak onderbelicht blijft: bewegen. “We kijken nog te vaak alleen naar het geheugen en het gedrag, terwijl de hersenen heel veel functies in het lichaam aansturen en er dus in het lichaam minstens zoveel gebeurt.” Veel mensen met dementie krijgen bijvoorbeeld een verhoogde spierspanning, ook wel paratonie genoemd. Hobbelen onderzoekt hoe de zorg voor deze groep beter kan.

Veel mensen denken bij dementie vooral aan geheugenproblemen en verwardheid. Logisch. Maar dat is maar een deel van het verhaal. “Bij elke vorm van dementie spelen bewegingsstoornissen een rol”, legt Hobbelen uit. “We sturen bewegingen aan met onze hersenen. Als die aansturing verstoord raakt, veranderen bewegingen ook.” Uit onderzoek blijkt zelfs dat het lopen al jaren vóór de eerste symptomen kan veranderen. Toch krijgt dit in de praktijk nog weinig aandacht.

Geen onwil, maar een reflex

In een later stadium kan de spierspanning sterk toenemen. Dat noemen we paratonie. “Het is een verhoogde spierspanning, waardoor mensen als het ware verstijven”, zegt Hobbelen. Dat wordt door de verzorgenden soms gezien als weerstand of ‘niet willen meewerken’. Volgens Hobbelen klopt dat beeld vaak niet. “Het is geen gedragsprobleem, maar een reflex. De hersenen kunnen de spierspanning minder goed onderdrukken.” Die verkeerde interpretatie kan gevolgen hebben. Vaak krijgen mensen medicatie voorgeschreven voor gedrag. “Terwijl dat niet werkt.”

Beperkte kennis over paratonie

Meer dan dertig jaar geleden begon Hobbelen als jonge fysiotherapeut te werken in een verpleeghuis waar hij ook mensen met dementie onder zijn hoede kreeg. Als fysiotherapeut ging hij in de ochtend de afdelingen op om mensen met dementie passief te bewegen. Je beweegt als fysiotherapeut dan zelf de armen en benen in de hoop dat de patiënt daarna soepelere spieren zou hebben. 

Hobbelen deed dat zelf ook toen hij nog in het verpleeghuis als fysiotherapeut werkte. Tot een opmerking hem aan het denken zette: “Een verzorgende zei tegen mij: ‘Wat fijn dat je al bij mevrouw geweest was.’ Maar ik was helemaal nog niet geweest.”

Dat werd het begin van zijn promotieonderzoek. In meerdere verpleeghuizen vergeleek hij bewoners die de behandeling kregen met bewoners die die niet kregen. Wat bleek: passief bewegen hielp niet. Sterker nog: “Uit mijn onderzoek bleek dat passief bewegen mensen juist stijver maakte.”

Landelijke impact

De behandeling die jarenlang standaard was in verpleeghuizen verdween daarna snel uit de praktijk. “En verandering in de zorg is vaak moeilijk,” zegt Hobbelen. “Maar hier was het juist makkelijk. Iedere fysiotherapeut twijfelde aan het nut van die therapie, alleen niemand had bewijs dat het niet werkte.” Dat bewijs was er nu wel.

In plaats daarvan krijgen fysiotherapeuten en andere zorgprofessionals zelf nu meer regie in de behandeling. In teams bepalen ze het behandeldoel, controleren of het werkt en passen de aanpak samen aan wanneer dat nodig is. “Het gaat om samen klinisch redeneren: met collega’s bespreken of je de goede afslag hebt genomen of iets anders moet proberen.”

Onderzoek naar wat wél helpt

Hobbelen en collega’s binnen het lectoraat onderzoeken wat wel werkt bij paratonie. “Langzaam bewegen is één van de belangrijkste elementen”, zegt Hobbelen. Dat komt ook terug in de PDL-methodiek (Passiviteit van het Dagelijks Leven).

In het Parease-project onderzoeken ze of deze PDL-methodiek mensen met paratonie kan helpen. De aanpak van deze methodiek is persoonsgericht en richt zich op het verminderen van spierspanning, pijn en stress bij mensen met paratonie. Het doel is een betere kwaliteit van leven voor de patiënt en minder belasting voor zorgprofessionals en naasten.

Verder onderzoeken ze ook nieuwe manieren om spierspanning bij paratonie goed te meten. Dat doen ze samen met (inter)nationale onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel, het UMCG en met de University of Toronto.

Een bredere blik op dementie

Hobbelen hoopt dat we anders naar dementie gaan kijken. Die bredere blik is niet alleen belangrijk voor de zorg, maar kan ook nieuwe richtingen geven in het denken over preventie. Als veranderingen in bewegen namelijk al vroeg zichtbaar zijn, roept dat belangrijke vragen op. Kun je dementie dan vroegtijdig signaleren? En misschien nog belangrijker: kan meer bewegen het risico op dementie verkleinen? Dat kan enorme kosten besparen in de zorg.

Blijven werken aan bewustwording

Tot die tijd blijft Hobbelen zich inzetten om het beeld rond dementie te veranderen. Dat doet hij via onderzoek, maar ook door zijn kennis actief te delen. Zo geeft hij les aan toekomstige zorgprofessionals, waaronder aan Hanze-studenten, en verzorgt hij lezingen voor zorgprofessionals in het hele land én in het buitenland.