Samen beslissen doe je niet alleen

Wanneer een oudere patiënt de diagnose kanker krijgt, staat er zelden één persoon alleen in de spreekkamer. Partners, kinderen of andere naasten zitten vaak aan tafel: luisterend, meedenkend, soms twijfelend. Toch richt samen beslissen in de zorg zich nog vaak vooral op de relatie tussen patiënt en zorgverlener. Het promotieonderzoek van Bea Dijkman, onderzoeker vanuit het lectoraat Verpleegkundige Diagnostiek, leeropdracht Familiezorg, laat zien waarom dat beeld niet klopt, en wat er gebeurt als je familie structureel meeneemt in het besluitvormingsproces.

De aanleiding voor haar onderzoek kwam vanuit het UMCG, waar al enkele jaren wordt gewerkt aan een passend behandelplan voor oudere oncologische patiënten. “Kankerbehandelingen hebben een grote impact op de kwaliteit van leven,” vertelt Dijkman. “Zeker bij ouderen, die vaak ook andere aandoeningen hebben. Dan gaat het niet alleen om wat medisch mogelijk is, maar ook om wat iemand nog wil en kan.” 

Familie is er altijd bij 

Binnen dat passende behandelplan wordt expliciet gesproken over levensdoelen en voorkeuren van patiënten. Die gesprekken worden vaak gevoerd door verpleegkundigen, die hier uitgebreid de tijd voor nemen. En vrijwel altijd is daar ook familie bij aanwezig. “De vraag was eigenlijk: we weten dát familie er is, maar welke rol spelen zij precies in de besluitvorming? En wat betekent dat voor patiënten, familieleden én zorgprofessionals?” 

Samen met collega’s van het lectoraat Verpleegkunde en het UMCG voerde de promovendus vijf deelstudies uit. Ze begon met een systematische literatuurreview naar factoren die familiebetrokkenheid bij behandelbesluiten van oudere mensen met kanker beïnvloeden. Daaruit bleek onder meer dat familie een grotere rol speelt naarmate patiënten kwetsbaarder zijn, en dat partners en volwassen kinderen zich vaak verschillend opstellen. 

“Wat ook naar voren kwam,” zegt Dijkman, “is dat familiebetrokkenheid invloed kan hebben op welke behandeling uiteindelijk wordt gekozen, maar ook op hoe patiënten en familie het hele traject ervaren. Dat werkt door in hoe mensen omgaan met tegenslagen, hoeveel steun ze ervaren en hoeveel stress er is.” 

Wat gebeurt er in de spreekkamer? 

Om te begrijpen hoe dat er in de praktijk uitziet, interviewde ze zorgprofessionals én familieleden. Artsen en verpleegkundigen gaven aan dat familie vaak een waardevolle rol speelt, maar dat het ook ingewikkeld kan worden. Bijvoorbeeld wanneer familie het gesprek overneemt, of wanneer er onderling verschillende meningen zijn over wat ‘de beste’ behandeling is. 

Uit interviews met familieleden bleek juist hoe vanzelfsprekend hun betrokkenheid vaak voelt. “Zeker als een familiesysteem goed functioneert, zien mensen zichzelf als de eerste schil rondom de patiënt,” legt de promovendus uit. “Dit doe je voor elkaar.” 

Familie biedt praktische en emotionele steun, maar speelt ook een belangrijke rol in het verwerken van informatie. “Na een slechte diagnose is het lastig om alles te begrijpen en te onthouden. Familie helpt om informatie te ordenen en er samen over na te praten.” Dat is extra belangrijk omdat een deel van de oudere patiënten te maken heeft met cognitieve achteruitgang. 

Daarnaast kan familie een realistischer beeld geven van het dagelijks functioneren van een patiënt. De promovendus noemt het voorbeeld van een oudere man die tijdens het gesprek vertelt dat hij dagelijks in de tuin werkt, terwijl zijn dochter weet dat dat al lang niet meer zo is. “Dat soort informatie is voor professionals cruciaal om samen tot een passend behandelplan te komen.” 

Logisch, maar in de praktijk nog niet vanzelfsprekend 

In twee observatiestudies keek de promovendus mee tijdens consulten op de oncologiepoli en analyseerde ze videomateriaal van gesprekken over samen beslissen. Wat haar daarbij opviel: zorgverleners zijn zeer patiëntgericht en respectvol naar familie, maar betrekken familie vaak impliciet in plaats van expliciet. 

“Er wordt bijvoorbeeld lang niet altijd gevraagd wie iemand heeft meegenomen, wat de relatie is, of wie er thuis nog bij het besluit betrokken zijn,” zegt ze. “Terwijl dat veel zegt over hoe besluitvorming verder verloopt. Juist ook buiten de spreekkamer.” 

Het actief betrekken van familie helpt om goed geïnformeerde keuzes te maken en te komen tot een passend behandelplan. Dat vraagt volgens haar om een andere benadering van gedeelde besluitvorming: niet alleen gericht op patiënt en professional, maar op het samenspel tussen patiënt, familie en zorgverlener. 

Van inzicht naar handelen 

Die verschuiving vraagt ook iets van zorgprofessionals. Scholing in triadische gespreksvoering kan hen ondersteunen bij het begeleiden van gesprekken waarin meerdere perspectieven aan tafel zitten. “De patiënt staat centraal,” legt de promovendus uit, “binnen een aanpak waarin de rol van de familie wordt erkend en waar nodig ondersteunt in hun rol bij het samen beslissen. Open communicatie stimuleren en inzicht krijgen in familiedynamiek helpt om spanningen, misverstanden of onuitgesproken verwachtingen bespreekbaar te maken. “Besluitvorming stopt niet bij het gesprek in het ziekenhuis,” zegt ze. “Mensen gaan naar huis, praten verder en komen terug met nieuwe vragen. Door daar als professional bewust bij stil te staan, kun je dat proces positief beïnvloeden.” 

Meer rust, meer draagvlak 

Als patiënt en familie samen op een goede manier door zo’n traject gaan, kan dat veel opleveren. Voor patiënten betekent het meer steun en beter passende keuzes. Voor familie kan het zorgen voor meer rust en minder onzekerheid. “Patiënten vinden het vaak ook moeilijk als ze merken dat hun naasten veel stress ervaren,” vertelt de promovendus. “Goede betrokkenheid kan helpen om die spanning te verminderen.” 

Dat effect is niet voor iedereen hetzelfde, benadrukt ze. “Sommige families ervaren juist meer spanning. Daarom is het zo belangrijk dat zorgverleners oog hebben voor hoe een familiesysteem functioneert, en hun benadering daarop afstemmen.” 

Aansluiting bij beleid en toekomst van zorg 

De inzichten uit het onderzoek zijn extra relevant in een tijd waarin in beleid steeds meer nadruk ligt op samenredzaamheid en informele zorg. Ook in de recent gepresenteerde Kennisagenda informele zorg – focus op mantelzorg wordt het belang benadrukt van samenwerken met en ondersteunen van mantelzorgers, en van inzicht in familiedynamieken. 

“Het betrekken van familie bij samen beslissen is daarin cruciaal,” zegt Dijkman. “Als we verwachten dat naasten een grotere rol spelen in zorg en ondersteuning, moeten we hen ook serieus meenemen in besluitvorming en professionals toerusten om dat goed te begeleiden.” 

De inzichten uit het onderzoek worden inmiddels gedeeld in het UMCG, onder andere via trainingen voor verpleegkundigen. Ook internationaal is er aandacht: Bea presenteerde haar bevindingen op een internationale conferentie over geriatrische oncologie. “Het onderwerp klinkt heel logisch,” zegt Dijkman tot slot. “Maar mijn onderzoek laat zien dat logisch nog niet betekent dat het altijd gebeurt.”