“Toen we eenmaal begonnen, viel de spanning gelukkig snel weg”

Daags na haar proefpromotie spreek ik onderzoeker Nicole van den Dries-Luitwieler vanuit haar huis in de Hoeksche Waard. Ver weg van de Hanze kijkt ze terug op de dag ervoor. “Vooraf was ik toch best zenuwachtig,” vertelt ze. “Terwijl ik gewend ben om voor groepen te staan en presentaties te geven. Maar toen we eenmaal begonnen, viel die spanning gelukkig snel weg. Het was heel fijn om dit alvast te doen.” Een dag later klinkt vooral opluchting en trots.

Van persoonlijke ervaringen naar promotieonderzoek ‘Sterker Samen’

Op 11 mei promoveerde Nicole op haar onderzoek naar gezinnen met een kind met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB), specifiek in de overgang naar volwassenheid. Ze onderzocht welke ervaringen en ondersteuningsbehoeften gezinnen in deze fase hebben.

Maar om haar onderzoek echt te begrijpen, moet je ook Nicole zelf leren kennen. Ze is niet alleen onderzoeker, maar ook orthopedagoog, kinderfysiotherapeut, docent én moeder. Haar betrokkenheid bij de doelgroep gaat ver terug: ze groeide letterlijk op in een gezinsvervangend tehuis, waar haar ouders in de zorg werkten. Daar ontstond haar passie, zowel voor de doelgroep als voor onderzoek.

Nicole werkte al in de zorg met de doelgroep EMB toen ze moeder werd. “Toen na de geboorte van mijn dochter bleek dat zij ernstig meervoudig beperkt was, ben ik in eerste instantie even uit de zorg gegaan en naar het onderwijs, omdat ik het te confronterend vond,” vertelt ze. “Maar al snel keerde ik terug in de zorg en zette ik me als ervaringsdeskundige juist voor hen in en heb daar geen dag spijt van gehad.”

Die combinatie van rollen werd haar kracht. “Ik wil werelden verbinden: tussen zorg, onderwijs, onderzoek en praktijk.”

Eerder was Nicole al betrokken bij de expertmeeting over de wenselijkheid van de ontwikkeling van een Groeiwijzer EMB. Daarna kwam alles samen toen ze de vacature voor dit promotieonderzoek zag, mogelijk gemaakt door het project Sterker Samen dat de Rijksuniversiteit Groningen samen met het lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing van de Hanze had opgezet. Met lector Cees van der Schans als promotor en lector Aly Waninge als copromotor kwam Nicole zo als promovendus in dienst bij de Hanze.

Balanceren tussen onderzoeker en moeder

Tijdens haar promotietraject speelde haar dubbele rol continu mee. “Als moeder én wetenschapper bleef ik voortdurend reflecteren,” zegt Nicole. “Ik vroeg me steeds af: doen mensen mee aan mijn onderzoek omdat ik het ben? Mag ik hen wel bevragen? Zet ik hen niet onder druk?” Die vragen maakten haar onderzoek zorgvuldiger, maar ook intensiever. Een coachingstraject hielp haar om hierin balans te vinden.

Een ‘omgekeerde beweging’ naar volwassenheid

De kern van haar onderzoek raakt aan een opvallend gegeven. Waar de meeste jongeren in hun overgang naar volwassenheid zelfstandiger worden, gebeurt bij jongeren met EMB juist het tegenovergestelde. “Je ziet een soort omgekeerde beweging,” legt Nicole uit. “De zorgvraag wordt groter, jongeren worden letterlijk zwaarder en hun participatie neemt vaak af.” Tegelijkertijd verandert ook de rol van de omgeving. “Naasten worden ouder en professionals gaan een grotere rol spelen. En paradoxaal genoeg ontstaat er voor ouders soms juist weer meer ruimte, omdat de zorg anders georganiseerd wordt.”

Die complexe dynamiek brengt veel vragen met zich mee en vraagt om nieuwe vormen van ondersteuning.

De Groei-wijzer EMB als praktisch houvast

Het meest tastbare resultaat van haar onderzoek is de Groei-wijzer EMB, een gesprekstool waar Nicole zichtbaar trots op is. “Het helpt ouders en professionals om samen te kijken naar de behoeften en mogelijkheden van jongeren met EMB,” legt ze uit. “En om van daaruit doelen, afspraken en passende ondersteuning af te stemmen.”

De kracht van de tool zit in de brede inzetbaarheid. Niet alleen ouders en zorgprofessionals kunnen ermee werken, maar ook broers en zussen, pgb’ers en andere betrokkenen.

Samenwerken als sleutel

Als ze één belangrijke les uit haar onderzoek moet noemen, hoeft Nicole niet lang na te denken. “Samenwerking in de keten is essentieel,” zegt ze. “Beleidsmakers moeten zich veel bewuster zijn van hoe belangrijk de samenwerking tussen ouders en professionals is, deze samenwerking zoveel mogelijk faciliteren en er heldere randvoorwaarden voor scheppen” Haar wens is helder: “Dat de Groei-wijzer en het bewust samenwerken rondom een kind met EMB een vaste plek krijgt in relevante opleidingen en dat ouders een fijne samenwerking ervaren met professionals rondom hun kinderen waar meer oog en aandacht is voor de veranderde behoeften van hun kind in deze specifieke overgang naar volwassenheid.”

Blik op de toekomst

Na haar promotie zit Nicole allesbehalve stil. Ze wil haar inzichten verder integreren in onderwijs, in bachelor opleidingen, maar ook binnen LLO-trajecten van Hogeschool Rotterdam en de Hanze, en ze blijft betrokken bij het vervolgonderzoek.

Toch is er ook ruimte voor iets anders. “Nu de promotie achter de rug is, wil ik weer meer tijd maken voor dingen die ik ook leuk vind. Zoals karate, net als vroeger.”

Daarnaast wil Nicole meer tijd besteden aan haar andere initiatieven. Zoals Ik ga EMB!’ -  waarbij EMB staat voor ‘elke mogelijkheid benutten’ , een digitale ontmoetingsplek voor jongeren met ernstige beperkingen en hun netwerk. En Kanjers in de keuken, een project waarin jongeren met EMB actief betrokken worden bij koken.

Een bijzonder moment

De promotie zelf was een bijzondere mijlpaal. Misschien nog wel het meest bijzondere detail: één van haar paranimfen was haar dochter. Een moment waarin Nicole haar persoonlijke en professionele wereld op een prachtige manier samenkwamen.

Tekst: Heleen Abrahamse
Foto's: Jenne Hoekstra