Optimale emotionele steun voor ouders in de kinder­palliatieve zorg

Welke emotionele ondersteuningsbehoeften ervaren ouders en zorgprofessionals in de kinderpalliatieve zorg, en hoe kunnen zorgprofessionals beter worden toegerust om emotionele ondersteuning te bieden die hierbij aansluit, met oog voor wederzijdse kwetsbaarheid en professionele grenzen?

Het doel van dit onderzoek is het ontwikkelen van een interprofessionele interventie voor (toekomstige) zorgprofessionals in de kinderpalliatieve zorg. Deze interventie ondersteunt zorgprofessionals bij het bieden van passende emotionele steun aan ouders, met aandacht voor nabijheid, professionele grenzen en hun eigen kwetsbaarheid.

Wetenschappelijke opbrengst

• Verdiepend inzicht in de emotionele ondersteuningsbehoeften van ouders en de ervaringen, behoeften en grenzen van zorgprofessionals.

• Inzicht in hoe nabijheid, kwetsbaarheid en professionaliteit samenkomen in de dagelijkse zorgpraktijk.

• Een onderbouwde behoefteanalyse van wat ouders als betekenisvolle ondersteuning ervaren en welke spanningsvelden zorgprofessionals daarbij tegenkomen.

Onderwijs

• Ontwikkeling van een interprofessionele interventie voor (toekomstige) zorgprofessionals in de kinderpalliatieve zorg.

Praktijk

• Een stevige basis voor verdere implementatie en evaluatie van de interventie in onderwijs en zorgpraktijk.

Dit onderzoek heeft zowel maatschappelijke als professionele impact.

Voor ouders draagt het bij aan betere afstemming van emotionele ondersteuning in een uiterst kwetsbare levensfase, waaronder de periode rondom afscheid en rouw. Door beter te begrijpen wat ouders als helpend ervaren, kan zorg beter aansluiten bij hun behoeften en beleving.

Voor zorgprofessionals biedt het onderzoek meer houvast bij het omgaan met emotioneel belastende situaties. Door ouders en zorgprofessionals in samenhang te onderzoeken en de inzichten te vertalen naar onderwijs en praktijk, draagt het project bij aan betere ondersteuning van (toekomstige) zorgprofessionals en daarmee aan de kwaliteit van zorg voor ernstig zieke kinderen en hun ouders.

Klankbordgroep en samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Er is een klankbordgroep samengesteld bestaande uit ervaringsdeskundige ouders, zorgprofessionals en onderzoekers werkzaam binnen de kinderpalliatieve zorg, evenals studenten van hbo- en geneeskundeopleidingen (toekomstige zorgprofessionals). De klankbordgroep is gedurende het gehele onderzoeksproject betrokken bij het ontwerp en de uitvoering van de studies, evenals bij het ontwikkelen en verfijnen van de interprofessionele interventie. Studenten dragen via (afstudeer)onderzoek bij aan verschillende onderdelen van het project, waardoor kennis direct wordt verbonden aan onderwijs en leerpraktijken.

Binnen het project wordt actief samengewerkt met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Daarnaast neemt een afgevaardigde van het Onderwijsknooppunt Kinderpalliatieve Zorg deel aan de klankbordgroep. Dit Onderwijsknooppunt slaat een brug tussen landelijke en regionale onderwijsactiviteiten binnen de kinderpalliatieve zorg, waardoor ontwikkelde inzichten en interventies gericht kunnen worden ingebed in bestaande onderwijsstructuren.

Intervention Mapping als borging van toepasbaarheid
Voor de ontwikkeling van de interprofessionele interventie wordt gebruikgemaakt van de Intervention Mapping-methodiek. Deze methodiek borgt dat de interventie vanaf het begin wordt ontwikkeld in nauwe afstemming met ouders, zorgprofessionals en onderwijs, met expliciete aandacht voor toepasbaarheid, implementatie en evaluatie in de praktijk.